MaarOokIk blogs

Foto bij het blog

Acceptatie is niet de hoop opgeven, het geeft ruimte om in het nu te leven

07:16 uur @ 05-04-2019 - directe link

Dit blog schrijf ik voor alle mensen die chronisch ziek zijn. Of dat nou mentaal of fysiek is, het gevecht is niet heel anders. Je staat er elke dag mee op en gaat er ook weer mee naar bed. Val jij niet onder deze doelgroep, dan raad ik je toch aan om dit blog te lezen want iedereen loopt tegen een vorm van acceptatie aan in hun leven. Je kan er alvast je eigen les uithalen of een andere kijk krijgen op iemand uit jouw omgeving. Zoals de mensen weten die mijn website hebben gelezen of mij wat beter kennen, ik ben ook chronisch ziek. Ik heb de chronische ziekte genaamd ‘Syndroom van Tietze’. Dat is een nog relatief onbekende reumatische aandoening.

De worsteling met mezelf

Ik heb een tijdje geworsteld of ik dit wel wilde delen, omdat ik er zelf zo min mogelijk mee bezig wil zijn. Natuurlijk ben ik dat wel, maar inmiddels hoef ik er niet meer bij na te denken. Net zoals jij waarschijnlijk niet zonder je haren te kammen de deur uit gaat, weet ik dat het bijvoorbeeld voor mij niet logisch is dat ik na een goede nacht slapen fit opsta. Ik kijk per dag, soms per uur, wat goed voor mij is.

Het liefst leid ik het leven van een gezond persoon en denk er zo min mogelijk aan, maar ik weet nu dat het mij niet vooruit gaat helpen. Sterker nog, het staat mij alleen maar in de weg om juist een zo normaal mogelijk leven te leiden. Doordat ik steeds vaker benaderd wordt door mensen die ook ziek zijn en zich geen raad weten met het stukje acceptatie, wil ik mijn verhaal delen in de hoop dat ik deze mensen een stukje op weg kan helpen met de acceptatie van hun ziek zijn.

Ik kijk veel liever naar wat ik wel kan, dan naar wat ik niet meer kan

Ik zeg altijd: ”Ik ben veel meer dan mijn ziekte.”. Zo heb ik ook nooit 100% kunnen accepteren dat dit het is. Het voelde dan altijd alsof ik dan de hoop opgaf van een leven met minder pijn. Dus als een arts voor de zoveelste keer weer tegen mij zei:  “Mevrouw we kunnen niets voor u doen. U kunt beter het accepteren en ermee leren leven. U kunt beter stoppen met werken en kijken of u een uitkering kunt krijgen.”, dan gaf mij dat alleen maar meer vechtlust om door te gaan. Ik ben jong en heb als het goed is nog minstens 50 jaar voor mij liggen, dat ga ik echt niet achter de geraniums doorbrengen. No way!

Ik heb gelukkig een hele creatieve geest en opgeven komt niet voor in mijn woordenboek, dus ben in oplossingen en mogelijkheden blijven denken om een baan te creëren die ik kan uitvoeren ondanks mijn fysieke beperkingen. Na veertien jaar zoeken, is het mij gelukt. Ik ben blij dat ik niet gestopt ben met kijken naar wat ik wel kan i.p.v. wat ik niet meer kan. Dat is mijn kracht en ik hoop straks ook die van jou.

En natuurlijk heb ik ook momenten gehad dat ik moe was van het vechten. Heel eerlijk, ik heb nog  steeds weleens momenten dat ik te moe ben om te zoeken naar een oplossing om beter te worden. Maar een paar jaar geleden kwam ook het besef dat ik door het vechten tegen de acceptatie van ziek zijn (en dus te weinig luisterde naar mijn lichaam) ik mezelf in de weg stond. Doordat ik het niet accepteerde en me het liefst verstopte voor de buitenwereld luisterde ik ook niet (goed) naar mijn lichaam. Ik kreeg steeds meer pijnen, bracht steeds meer tijd door in bed en isoleerde van mijn lievelingsmensen.

Sinds ik geaccepteerd heb dat mijn ziekte mijn tempo en de meeste levenskeuzes van dit moment bepaalt, kan ik veel meer. Ik denk nu: “Het is wat het is en accepteer het.”. Ik kan er tegen vechten op slechte dagen en weken, maar ik kan ook in het nu leven en denken: “Het is er nu en ik kijk wat ik nu wel kan en geef daar aan toe.”. Ook als dat betekent dat ik alle afspraken voor die dag moet afzeggen of dat ik een tandje lager moet schakelen voor die dag. En nee, dat betekent niet dat ik mijn grenzen niet meer opzoek en mezelf soms nog steeds tegenkom. Uitdagingen blijven komen. Ik ben ook niet gestopt met naar een middel of manier te zoeken om mij beter te gaan voelen. Maar ik heb wel geaccepteerd dat het er is en dat het voor nu bij mij hoort. Ik moet blijven kijken naar wat ik nu kan en niet naar wat ik vroeger kon of wat ik allemaal moet laten.

Anders denken en anders doen

Bij slechte dagen voelde ik mij vroeger alleen maar schuldig en ellendig als ik de hele dag op bed moest doorbrengen omdat dat voor mijn lichaam beter was en het echt niet anders kon. Ik verstopte mij dan onder de deken met dikke tranen en smeekte dat deze dag snel voorbij zou gaan. Of ging dan toch dingen doen tegen beter weten in, omdat ik niet wilde accepteren dat het eigenlijk niet kon. Normale dingen zoals stofzuigen, wassen, leuke uitjes, flessen opendraaide, mijn baby destijds dragen de trap op of in badje doen, et cetera zijn dan dingen die niet meer gaan.

Ik bleef in gevecht met de vraag: WAAROM? Deze simpele eenvoudige dagelijkse bezigheden kunnen  nu niet de trigger zijn van mijn pijn? Deze dingen kan ik toch wel gewoon doen? Iedereen doet het dagelijks, waarom ik niet? Maar wanneer ik dat soort dingen dan toch deed, werd ik zo hard terug geroepen door mijn lichaam dat ik verder van huis was. Ik denk dat ik gewoon te trots en eigenwijs was. Toegeven betekende voor mij “accepteren dat ik niet meer beter word.”. Het voelde als een grote stap dichtbij die geraniums achter het raam.  En het maakte mij heel boos op alles en iedereen, maar vooral op mijn lichaam, waardoor genieten van de dingen die ik wel kon niet meer lukte. Dus niet accepteren zat ook nog mijn geluksmomenten in de weg.

Nu denk ik vooral: “Okay, balen, maar als ik er nu aan toegeef dan gaat mijn lichaam er wel beter op reageren en is de kans groter dat ik over een paar dagen weer een beetje wat kan.”. Tegenwoordig,  als mijn lichaam het toelaat, ga ik op bed werken met mijn laptop. Of nog veel fijner, ik maak een feestje op mijn bed met mijn dochter(s). Mijn jongste dochter vind het heerlijk om te komen kroelen in mijn bed. En mijn oudste dochter wil het liefst voor mij zorgen door lekkere gezonde sapjes te maken et cetera. Nou, dat zijn voor mij geluksmomentjes waar ik heel veel kracht uit haal.

Voel je niet schuldig

Ik weet nu dat het niet nodig is om me schuldig te voelen, want niemand heeft hier voor gekozen en ik doe mijzelf en anderen daarmee te kort. Mijn dochters weten niet beter dan dat hun moeder niet altijd alles kan. En in plaats van hun liefde weg te duwen omdat ik hen niet lastig wil vallen met mijn pijn, geniet ik juist van deze momenten. En dat kan alleen maar omdat ik heb geaccepteerd dat het er voor nu bij hoort. Niet alleen voor mij maar ook voor mijn gezin. Sterker nog; ook voor mijn vriendinnen. Wil je met mij een vriendschap aangaan, dan krijg je mijn belemmeringen van mijn ziekte er gratis bij. Ik zelf kies ook heel bewust alleen nog vriendschappen uit die dit gedeelte begrijpen of op zijn minst de vriendinnen die hun best ervoor doen om het te begrijpen.

Als je accepteert dat je ziek bent en dus niet meer alles kan, dan zal je ook moeten accepteren dat je ook niet meer dat leven kan leiden met de mensen om je heen dat je voorheen leidde. Niet alleen jij moet dat accepteren, maar ook jouw omgeving moet dat. Voor jouw naasten is dat ook een lastig proces wat soms heel pijnlijk is. Maar het belangrijkste is dat je heel bewust keuzes maakt. Je bent niet gezond dus je kan ook niet doen alsof dat zo is. Daarin ga je veranderen.

Ik heb bijvoorbeeld maar beperkt energie. Dat kan ik maar één keer uitgeven. Ik heb geen reserves zoals een gezond persoon die wel heeft, dus ik ben er tegenwoordig zuinig op. Ik besteed tijd aan mezelf, mijn gezin, mijn werk en daarnaast alleen nog maar aan mensen die belangrijk voor mij zijn en die accepteren dat ik vandaag zeg: “Ik kom vrijdag gezellig langs.”, en dat het vrijdag misschien toch niet lukt. Of dat ze zeggen: “Zal ik bij jou komen? Dan ploffen we samen op de bank of ik kom naast je liggen in bed.”. Gelukkig zijn er, doordat ik geleerd heb te luisteren naar wat mijn lichaam mij vertelt, ook goede dagen en soms zelfs goede weken. Daardoor kan ik soms wel even dansen in de kroeg met een vriendin of met de auto naar ze toe rijden om een strandwandeling te maken.

Luister naar jouw lichaam

Maar ik heb wel geaccepteerd dat ik daarna wel goed moet blijven luisteren naar wat mijn lichaam mij vertelt. Als ik dan de volgende dag in bed moet blijven, dan geniet ik extra van het geluksmomentje wat ik de dag daarvoor heb gehad, in plaats van te zitten vechten dat ik weer in dat bed lig te ziek zijn. En dat bedoel ik met anders denken en anders doen. Accepteer het, morgen is er vast weer een dag met momenten die jij als geluksmomenten kan zien.

En hé, ook ik heb wel eens een rotdag. Ook zo’n dag mag er soms zijn en moet je accepteren. Geef de hoop  om beter te worden nooit op, want ik geloof wel dat dat een heel gezonde menselijke drijfveer is om er wat van te kunnen maken wat voor ziekte je ook hebt. Vergeet daardoor niet in het nu te leven en te kijken wat je wel allemaal hebt, wat wel fijn is en wat er wel goed gaat. Want voor je het weet ben je tien jaar verder en heb je alleen maar gevochten tegen iets wat je toch niet gaat winnen. Chronisch ziek zijn vereist ook chronisch optimisme zonder jezelf voorbij te lopen. Zorg er voor dat je blijft genieten van de kleine en grote geluksmomenten.

Ik hoop dat ik de mensen met mijn blog heb kunnen inspireren. Acceptatie betekent niet ‘de hoop opgeven’, maar juist beter genieten van het leven op dit moment.

Veel liefs Debbie